Chiude l’IME, eccellenza mondiale per la cura della talassemia.

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L’IME (Istituto Mediterraneo di Ematologia) è stato chiuso all’inizio del 2016, immediatamente è stata avviata una campagna per salvare un centro di conoscenze e competenze che sono un patrimonio non solo italiano.

Il Ministro Lorenzin si impegna a far continuare l’attività medico-scientifica fuori dall’IME.

1) IME è da 12 anni a Roma un centro di eccellenza mondiale per la cura della talassemia. Il 20 Gennaio 2016 i soci fondatori (Ministero della salute, del Ministero degli affari esteri e della cooperazione internazionale, del Ministero dell’economia e delle finanze e della regione Lazio) hanno deliberato lo scioglimento e la messa in liquidazione.

2) Lo stesso giorno, ll Ministro della Salute Beatrice Lorenzin ha dichiarato alla Camera dei deputati, rispondendo ad una interrogazione parlamentare sull’IME:

“Rassicuro, però, che proprio le questioni che sono state sollevate, cioè il fatto di preservare la grande expertise che è stata maturata in questi anni, anche in collaborazione con gli altri enti e istituti che si occupano di talassemia nel nostro Paese e in particolare nella città di Roma, e di continuare l’attività di cura anche dei bambini presenti, o che vengano da altre aree del Mediterraneo, che hanno reso noto e celebre questo istituto, procederò senza indugio a nominare, come previsto dallo statuto, un commissario cui spetterà curare tutte le procedure conseguenti allo scioglimento, ma anche per quanto riguarda i requisiti di legge, e di cercare di preservare e fare tutte quelle iniziative che ci permettano di preservare il personale e continuare a garantire quell’accesso alla cura che ha fatto dell’Ime una eccellenza del nostro Paese”.

3) La talassemia, o anemia mediterranea, è una delle più diffuse malattie genetiche.
Ogni anno nel mondo si stima che muoiano decine di migliaia di bambini talassemici. La maggior parte si trova nel Medio Oriente e nel Sud-Est Asia dove molti muoiono prima dei 35 anni di età. L’Italia ė la nazione occidentale con il maggior numero di talassemici, 7.100, e si vive fino a 45-55 anni e anche oltre.

L’unica cura risolutiva per la talassemia è il trapianto di midollo osseo, con il 90% di guarigione nei bambini piccoli, inventata dal professor Guido Lucarelli circa 30 anni fa sulla base delle scoperte del premio Nobel della medicina D. Thomas, che ha dato ampio credito al medico italiano nel suo libro “Bone marrow transplantation”, (Trapianto di midollo osseo, che con modifiche al protocollo si usa per curare molte malattie fra cui la leucemia. E’ considerato il testo di riferimento mondiale, fra i medici lo si chiama “Il Thomas”), dove il capitolo sulla talassemia lo ha scritto Lucarelli.

Lucarelli, attuale direttore scientifico dell’IME, è considerato il più grande esperto al mondo per la cura della talassemia e ha pubblicato oltre 300 articoli scientifici su questo tema e ha fatto (con il suo gruppo prima a Pesaro e poi a Roma all’IME) oltre 1.500 trapianti (circa la metà del totale eseguito a livello mondiale per la talassemia).

Il trapianto ideato da Lucarelli prevede l’uso di un donatore compatibile, che però solo il 30% dei bambini mediamente ha. Per il rimanente 70%, nei suoi 12 anni all’IME sono state messe a punto delle modifiche al protocollo di trapianto inventato da Lucarelli per usare la madre o il padre come donatore non compatibile, con risultati positivi. La prima pubblicazione scientifica al riguardo fu nel 2009 con i primi 22 bambini. Ann Woolfrey, che lavora nel più prestigioso centro trapianto di midollo del mondo, il Fred Hutchinson Cancer Research Center a Seattle (USA), commenta favorevolmente questo lavoro con un articolo scientifico dal titolo eloquente “Rompere le barriere (Breaking barriers).” A oggi sono stati fatti all’IME 55 trapianti di questo tipo, nessuno ha un esperienza paragonabile al mondo.

All’IME dal 2004 ad oggi sono stati fatti 305 trapianti di midollo osseo, 55 da donatore non compatibile (madre/padre), e 250 da donatore compatibile.

4) Lettera appello di Pietro Sodani a Renzi/Lorenzin/Zingaretti
Proseguire attività clinica al di fuori dell’IME

“Vi scrivo per salvaguardare un’eccellenza italiana medico-scientifica riconosciuta internazionalmente, chiedendo di fare proseguire al gruppo dell’IME l’attività clinica scientifica di trapianto di midollo osseo per la cura della talassemia al di fuori dell’IME, dentro il SSN, con solo il personale necessario (circa 35 persone) in strutture sanitarie di rilevanza regionale/nazionale convenzionate con il SSN.”
Testo completo:
http://www.saveime.org/

5)rassegna stampa TV
TG3, TG5, LA7, Repubblica, Corriere Sera, il Giornale:
elenco completo:
http://www.saveime.org/rassegna-stampa-tv/

6) petzioni
ce ne sono 2, qui sotto quella che chiede che i medici IME continuino a fare le stesse cose fuori dall’IME:
https://www.change.org/p/ministro-lorenzin-l-ime-centro-di-eccellenza-mondiale-per-la-cura-della-talassemia-non-deve-chiudere

Come dicevamo, grazie alla mobilitazione di persone vicine all’esperienza dell’IME e alla risposta di singoli e dei media, un primo risultato è stato ottenuto con l’impegno del Ministro Lorenzin a proseguire, seppure in forme diverse l’esperienza dell’IME.  L’impegno a portare avanti la causa della continuazione dell’attività dell’ ex IME andrà avanti confidando proprio nella promessa del ministro Lorenzin riguardo ad una soluzione che preservi il patrimonio di conoscenze e di professionalità cresciuto nel corso dell’attività dell’IME.

Chiunque sia in grado di intervenire in tal senso, contribuendo alla conservazione di questa eccellenza italiana, è chiamato alla responsabilità di farlo.

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  • Alio Alij

    Salve.
    Non sono molto informato al riguardo, tuttavia ho ritenuto cosa buona firmare e condividere la petizione per far sopravvivere l’IME (ancora non capisco perché vogliano chiuderla).
    Un buon fine settimana.

    • Grazie Alio, soprattutto a nome di quelli che hanno bisogno delle sue cure.
      I motivi della chiusura sono indipendenti dal lavoro svolto, da quel che so si tratterebbe di questioni a livello politico e amministrativo.
      La questione è che si dovrebbero accertare le responsabilità di eventuali spese eccessive senza penalizzare i ricercatori e i medici.
      Invece si è scelto di buttare il bambino insieme all’acqua sporca.